La idea de que con los antirretrovirales “ya no se muere” del sida es, en el mejor de los casos, una verdad a medias. Los avances han sido espectaculares y han cambiado el pronóstico del VIH, pero la carga de la enfermedad persiste en forma de comorbilidades y desigualdades. En paralelo, la desinformación y el estigma siguen alimentando diagnósticos tardíos y consecuencias fatales.
Más allá del tratamiento
Hoy sabemos que con un seguimiento adecuado, la carga viral puede volverse indetectable, y que indetectable equivale a intransmisible. Esa evidencia, base del “Tratamiento como Prevención” (TasP), ha salvado millones de vidas. Pero no evita por completo los riesgos de mortalidad asociados al envejecimiento con VIH ni corrige las brechas de acceso.
En Francia, en 2024, 5.125 personas descubrieron su seropositividad, y más de 200.000 viven con el VIH. Alarmantemente, entre 2014 y 2023 se registró un aumento del 41 % de diagnósticos en jóvenes de 15 a 24 años, señal de prevención insuficiente. La epidemia no acabó: cambió de rostro.
Una trayectoria de lucha
Pascale Bastiani, 65 años, convirtió el dolor en activismo, tras infectarse en los años 80 durante un periodo de consumo de heroína. Vivió 12 años asintomática, acompañada por una comunidad de cuidados mutuos que suplía la inacción pública. Allí, la muerte era vecina: funerales, autocuidados, duelo constante.
Con el tiempo, Pascale se convirtió en portavoz de pacientes, impulsando la prevención y la defensa de derechos. Su historia ilustra la resiliencia, pero también el costo físico y emocional de envejecer con el virus.
El estigma persiste
El prejuicio no desapareció con los fármacos, y la serofobia sigue marcando relaciones, trabajos y consultas. La desinformación alimenta miedos inútiles, como creer que una persona en tratamiento eficaz puede transmitir el virus, algo que la evidencia desmiente de plano.
“Podemos vivir y amar con VIH, pero todavía cargamos con miradas que te excluyen”, relata Pascale, recordando escenas familiares de distancia, manos que no se estrechan, y farmacias que niegan un servicio digno.
Ser mujer con VIH
Las mujeres han sufrido una doble injusticia: el estigma y la invisibilización. Durante años, los ensayos clínicos priorizaron a hombres, homogeneizando dosis y efectos secundarios. Esa miopía dejó fuera necesidades de salud reproductiva y un seguimiento más ajustado a cuerpos y biografías distintas.
Embarazos interrumpidos por miedo, lactancias prohibidas por protocolos de otra era, e innumerables consultas para explicar, una y otra vez, que las mujeres heterosexuales también existen en la epidemia.
Lo que todavía mata
Aunque la mortalidad directa ha caído, hay causas relacionadas que siguen cobrando vidas. Comprenderlas ayuda a dimensionar el “en parte falso”:
- Diagnóstico demasiado tardío y llegada al sistema con defensas ya muy bajas.
- Interrupciones de tratamiento por precariedad, trámites o efectos adversos.
- Coinfecciones como hepatitis o tuberculosis, más graves con inmunidad frágil.
- Enfermedad cardiovascular y cánceres asociados al VIH y al envejecimiento.
- Desigualdad de acceso sanitario y serofobia que disuade de pedir ayuda.
Datos, ciencia y humanidades
El mensaje sanitario debe ser nítido y doble: con tratamiento, el VIH puede no transmitirse y permite una vida larga; sin diagnóstico, sin acceso y con estigma, el riesgo de morir persiste. Las políticas públicas tienen que unir evidencia clínica y cuidados comunitarios, incluyendo a quienes la medicina dejó en los márgenes.
No basta con celebrar logros biomédicos si ignoramos la pedagogía sexual, la reducción de riesgos y los servicios que garantizan adherencia estable. El conocimiento salva, pero solo cuando llega a tiempo y sin barreras.
Educar para prevenir, acompañar para vivir
Los jóvenes necesitan información clara sobre condones, PrEP y el valor de testearse. A la vez, quienes viven con VIH requieren entornos laborales, familiares y sanitarios libres de discriminación. La dignidad es parte del tratamiento, como lo es la escucha.
La prevención moderna se sustenta en tres pilares: educación sexual integral, acceso a diagnóstico y tratamientos, y lucha frontal contra la desinformación y el miedo.
Un recordatorio incómodo y necesario
Decir que ya nadie muere de sida borra historias y oscurece riesgos reales. La frase puede tranquilizar a algunos, pero deja sin nombre a quienes lidian con tumoraciones, arritmias y duelos. También diluye la urgencia de políticas que sostengan la adherencia y corrijan desigualdades.
La esperanza es legítima, y la ciencia ha demostrado una capacidad extraordinaria de innovación. Pero la esperanza no debe convertirse en negación, ni la buena noticia en excusa para bajar la guardia.
“Mientras la ignorancia y la desigualdad sigan matando, afirmar que el sida ya no mata será, inevitablemente, una verdad a medias.”
